Relaciones afectivas y calidad de vida en el ámbito de las enfermedades raras: una revisión sistemática
DOI:
https://doi.org/10.55414/ap.v42i1.1536Palabras clave:
Enfermedades raras, Calidad de vida, Necesidades sociales, Sistema familiar, CuidadoresResumen
La calidad de vida en pacientes y cuidadores no puede ser concebida sin incluir a las necesidades sociales. El objetivo de esta investigación es realizar una revisión sistemática que muestre evidencias empíricas de cómo influyen las relaciones afectivas en la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Web of Science, Scopus y PsycInfo. Se encontraron 4923 artículos que tras el proceso de cribado quedaron reducidos a 12 estudios. Se hallaron efectos de las relaciones afectivas tanto el núcleo familiar como en sus componentes de forma independiente (padres, hermanos y pacientes). Se evidencia que tanto el ámbito familiar como extrafamiliar son esenciales para abordar una mejora de la calidad de vida. Se recomienda en futuras investigaciones el estudio de las interacciones entre las relaciones establecidas para poder ofrecer una mejor intervención.
Referencias
*Adama, E.A., Arabiat, D., Foster, M.J., Afrifa-Yamoah, E., Runions, K., Vithiatharan, R., & Lin, A. (2023). The psychosocial impact of rare diseases among children and adolescents attending mainstream schools in Western Australia. International Journal of Inclusive Education. 27(12), 1273-1286. https://doi.org/10.1080/13603116.2021.1888323
*Biernacka, M., Jakubowska-Winecka, A., & Biernacki, M. (2014). The role of emotional control in the regulation of mood in parents of children with mucopolysaccharidosis. Stress & Health, 30(3), 253-258. https://doi.org/10.1002/smi.2524
*Boettcher, J., Denecke, J., Barkmann, C., & Wiegand-Grefe, S. (2020). Quality of life and mental health in mothers and fathers caring for children and adolescents with rare diseases requiring long-term mechanical ventilation. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(23), 8975. https://doi.org/10.3390/ijerph17238975
*Esteban-Bueno, G., Ruano-García, M., & Motero-Vazquez, I. (2015). The quality of life in the relatives of Wolfram’s syndrome patients. European Journal of Investigation in Health Psychology and Education, 5(1), 89-97. https://doi.org/10.1989/ejihpe.v1i1.93
Esteban-Bueno, G., Díaz-Anadón, L.R., Rodríguez-González, A., Navarro-Cabrero, M., & Berenguel-Hernández, A. M. (2022). Protocolo genético en Atención Primaria para enfermedades raras: el síndrome de Wolfram como prototipo. Atención Primaria, 54(5), 102285. https://doi.org/10.1016/j.aprim.2022.102285
Esteban-Bueno, G., Coca, J., Guerra-de-los-Santos, J.M., & Ruiz-Castañeda, D. (2020). Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadores: aspectos sociológicos y psicológicos. OBETS. Revista de Ciencias Sociales, 15(2), 471. https://doi.org/10.14198/OBETS2020.15.2.04
Ferreira, C.R. (2019). The burden of rare diseases. American Journal of Medical Genetic, 179(6) 885-892. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.61124
*Martínez-Hernández, E., & Pastor-Seller, E. (2022). Study on the quality of life of siblings of people affected by rare diseases. Prisma Social, 36, 261-289. https://revistaprismasocial.es/article/view/4452
*Michalik, J. (2012). Rare diseases and the quality of life of caregivers. Social Welfare Interdisciplinary Approach, 2(1), 8-17.
*Moretti, A., Cianci, P., De Paoli, A., Meroni, F., Tajè, S., Mariani, M., & Selicorni, A. (2021). Burden of care in families of patients with rare genetic diseases: Analysis of a large Italian cohort. European Journal of Medical Genetics, 64(7). https://doi.org/10.1016/j.ejmg.2021.104230
*Muraru, I.D., Iorga, M., Anton-Paduraru, D.T., Drochioi, S., Alwan, S., & Petrariu, F.D. (2018). How do parents experience the rare disease of their child? Medical-Surgical Journal, 122(2), 365-374.
*Nash, S., Nash, P., Bryson, L., & Gray, S. (2021). Understanding the spiritual and emotional needs of siblings of children who have a rare disease through the lens of Maslow’s hierarchy of needs. International Journal of Children’s Spirituality, 26(3), 158-172. https://doi.org/10.1080/1364436X.2021.1919061
Page, M.J., McKenzie, J.E., Bossuyt, P.M., Boutron, I., Hoffmann, T.C., Mulrow, C.D., et al. (2021). The PRISMA 2020 Statement: An updated guideline for reporting systematic reviews. British Medical Journal, 372(71). https://doi.org/10.1136/bmj.n71
*Pelentsov, L.J., Laws, T.A., & Esterman, A.J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability & Health Journal, 8(4), 475-491. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2015.03.009
Posada-de-la-Paz, M., Martín-Arribas, C., Ramírez, A., Villaverde, A., & Abaitua, I. (2008). Rare diseases. Concept, epidemiology and state of the question in Spain. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31(2), 9-20. https://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v31s2/original2.pdf
*Schwartz, C.E., Michael, W., & Rapkin, B.D. (2017). Resilience to health challenges is related to different ways of thinking: Mediators of physical and emotional quality of life in a heterogeneous rare-disease cohort. Quality of Life Research, 26(11), 3075-3088. https://doi.org/10.1007/s11136-017-1633-2
*Sherrell, R.S. (2021). Anxiety, coping, and stress: Counseling parents of children with a rare disease. The Family Journal, 30(2), 219-225. https://doi.org/10.1177/10664807211027274
Descargas
Publicado
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2023 Apuntes de Psicología
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0.
